La historia de Antonia, una beba que necesita un trasplante urgente

 Es una de las 7.400 personas que aguardan un órgano en la Argentina. Tiene una enfermedad rara que le impide absorber los nutrientes de los alimentos y por eso necesita un trasplante de intestino. En el Día Nacional de la Donación de Órganos, su mamá contó a INFOsolidaria cómo es vivir en «la lista de espera».

 

 Por: Mariana Rolleri para infonews, 30 de mayo de 2013

 

En un nuevo Día Nacional de la Donación de Órganos, 7.382 pacientes aguardan en Argentina por un órgano que les salve o les mejore su vida. Antonia Pino, de 1 año y 9 meses, es uno de ellos. Sus papás iniciaron una gran campaña por las redes sociales para socializar su historia, desterrar mitos acerca de la donación y sembrar conciencia. «Lo hacemos por ella y por todos», afirmó su mamá Natalia Fernández en esta entrevista con INFOsolidaria. 

 Antonia Pino tiene un año y nueve meses y necesita un trasplante de intestino.

 INFOnews: ¿Cómo se llama la enfermedad que padece Antonia y cuáles son las consecuencias?

 Natalia Fernández: A ella no le funciona el intestino Nació aparentemente bien y a los diez días empezó con una diarrea que no era típica. Quedó internada y tras una serie larga de estudios se le descubrió una enfermedad rara que se llama enfermedad por inclusión microbellosa. Antes del primer año ella dejó de crecer, se estancó en los seis kilos y no creció de tamaño. Ahí hablamos ya de la posibilidad de un trasplante. La alimentación que ella recibe es a través de un cateter que le perjudica el hígado y los riñones, pero lo que ella come por boca no le sirve porque su intestino no observe los nutrientes. Esto es progresivo y no hay forma de detenerlo. Es como si fuera una celíaca sin cura.

 IN: ¿Cómo es la realidad de Antonia hoy?

 NF: Está bien, pero al límite. Siempre que se le hace un laboratorio nunca tiene los valores normales de nada. Tiene mucha anemia y seguramente en los próximos días le van a indicar una transfusión, ya le hicimos como siete. También el riesgo constante del deterioro y los riñones. Cada tanto la internamos porque tiene falta de potasio, de bicabornato, todas cosas que le pueden traer otras consecuencias como problemas de corazón. Neurológicamente está muy bien, pero tiene un  cuerpo de una nena de seis meses. Sabemos que después del trasplante ella va a quedar menudita, pero es lo de menos, uno lo que quiere es que crezca y salga de todo esto.

 «No deseamos ninguna muerte, simplemente que se haga algo con las que hay»

 IN: Desde que se presentó este problema en Antonia, ¿qué cambios hubo en sus vidas?

 NF: La verdad es que todo. Tuvimos un embarazo perfecto: me había hecho todos los estudios, tomé lo que tenía que tomar, los análisis me dieron todos bien, los genéticos también. Nació ella y teníamos miles planes y proyectos y a los días nos encontramos internados en Neonatología sin saber qué estaba pasando. Los médicos no sabían qué decirnos. Pasamos después a los tres meses una neumonía que casi se muere y después de eso dijimos «si superó esto es que quiere vivir». Ahí empezamos a asumir más el tema del trasplante, que nos costó muchísimo. Tras noches de llanto y no entender cómo te cambia la vida en un segundo, pero es un trajín que no podés parar. El trasplante es la única oportunidad que tiene ella para vivir y estamos esperando ansiosos «ese» llamado.

 IN: Ustedes iniciaron una campaña muy fuerte en las redes sociales: Un donante para Antonia. ¿Por qué le apostaron a eso?

NF: Siempre teníamos mucho cuidado porque no queríamos exponerla hasta que un día fuimos al Garrahan y vimos la necesidad que hay de tener más donantes. Ahí sentimos la obligación de hacer algo. Hay más de 7300 personas en lista de espera y Antonia es una de ellas . Entonces dijimos “vamos a hacer algo” y abrimos la página de Facebook y explotó. Al final pensamos al revés, “se tiene que conocer la historia”. Había que contar qué es lo que uno vive para que ante lo inevitable se pueda hacer algo. Si hay una muerte se pueden salvar vidas, con un solo donante se pueden salvar muchas. Lo hacemos por ella y por todos.

 IF: ¿Cómo era la relación de ustedes con el tema de la donación de órganos antes de que naciera Antonia?

 NF: A nosotros nos figura en el documento que somos donantes desde los 16 años. A mi me lo preguntaron y ni lo dude. Las veces que surgió el tema en casa nunca se dudó de eso. Igual si hubiese sido al revés también hubiese sido un golpe y hubiera sido la manera de aprender.

 Vemos que falta mucha información, que la gente tiene miedos todavía y queremos dar a entender eso de que no tengan miedo porque el Incucai hace un trabajo impecable. A través de la página de Facebook queremos informar y que la gente se saque los miedos y que crezca la taza de donantes. No deseamos ninguna muerte, simplemente que se haga algo con las que hay.