HOSPITAL DE CLÍNICAS.
La Jornada se encuadra dentro del mes de Concientización sobre la neurofibromatosis, la Asociación Argentina de Neurofibromatosis y el Centro Universitario Multidisciplinario de la especialidad, organizan la jornada destinada a pacientes, profesionales y público en general, que se llevará a cabo el próximo jueves 15 de mayo, a partir de las 9 h
Informándonos.
La neurofibromatosis.El diagnóstico temprano y su eficacia.Estamos hablando de una condición de origen genético cuyo rango es amplio: afecta visión,la piel, los nervios, complicaciones óseas y de origen neurológico. Esto mismo afecta la movilidad del o la paciente, que en un mapa conceptual ve su movilidad reducida y ésta afecta la calidad de vida en general.La jefa de la sección Neurofibromatosis Dra. Patricia Ciavarelli, del Hospital de Clínicas, habla de la gravedad de ese diagnóstico, por estudios y prácticas realizadas de la NF1, y ésta puede reducir la esperanza de vida en aproximadamente 15 años si se compara con la población general. La mediana de edad al momento de la muerte de personas con NF1, es de 59 años, frente a 74 años de un adulto de la población general.
Debido a que la fibromatosis puede afectar los distintos sistemas del cuerpo, donde se incluyen especialidades, a decir: oncología, ortopedia, dermatología, neurología, con otras diferentes patologías surgidas del NF1.»El diagnóstico temprano es de vital importancia y de ese modo se implementan las estrategias de manejo que puedan mejorar la calidad de vida de los pacientes».La neurofibromatosis, en su carácter multisistémico, requiere de una intervención coordinada de múltiples especialidades.
Qué es el CENEU
Desde hace más de 15 años el Centro Universitario Multidisciplinario de Neurofibromatosis que funciona en el Hospital de Clínicas, brinda atención especializada a personas con esta enfermedad genética. Durante ese período, atendió a más de 1.500 pacientes con un total de 4.293 consultas presenciales y 566 teleconsultas, a partir del inicio de la pandemia. El equipo extendió la atención a pacientes que no residen en la provincia de Buenos Aires. Así el Clínicas es fuente constante de consultas para pacientes y especialistas.Se agrandó el staff, con la atención en cuatro consultorios exclusivos para la atención de pacientes con NF.La visibilidad del Centro se fortaleció, mientras la organización interna se centralizódentro y fuera del hospital.De esta forma el Hospital de Clínicas se convierte en el nosocomio con mayor número de pacientes con NF que son tratados en la Argentina.La NF que ahora se visibiliza más, y los nuevos diagnósticos del NF. (condición genética).Síntomas.Visibles: las manchas de color café con leche, o tumores benignos en los nervios (neurofibromas), el reconocimiento temprano es crucial para el futuro desarrollo del NF. y su atención especializada.
Dra. Ciavarelli: «La principal causa de muerte son los tumores plexiformes profundos cuando se malignizan (sarcoma), su detección temprana disminuye el porcentaje de mortalidad drásticamente»
