LA MUERTE DIGNA Y EL SUFRIMIENTO FAMILIAR

La muerte digna y el dolor de la familia

Sociedad /  Luego de que obtuviese dictamen un proyecto que busca regular los derechos de la persona durante el proceso de su muerte, ElArgentino.com habló con familiares y especialistas para entender cómo es vivir con un pariente en estado de irreversibilidad. «La vida con mi hermana era una especie de limbo», dijo Sofía Caram.

09.11.2011 | 20.20 Comentar   |  

El sufrimiento familiar ante la enfermedad de un pariente terminal. Por Marina Giacometti

@giacometti_m

 

 

Layla tenía ocho años cuando comenzó a tener algunos desarreglos neurológicos que la llevaron a una parálisis facial y luego a un desmejoramiento progresivo. Su agonía, en un estado de irreversibilidad, duró cinco años, hasta que finalmente murió.

 

Su hermana, Sofía Caram, habló con ElArgentino.com para echar luz sobre un debate vigente en la sociedad argentina y explicar cómo es vivir con un pariente en estado terminal.

 

«La vida con mi hermana era una especie de limbo. Era como estar acompañando a alguien que ni siquiera era mi hermana. Teníamos que seguir por ella, pero ya no era Layla. Ella seguía con vida, pero no podíamos disfrutarla», expresó.

 

«Sostener a mi hermana en la situación en la que estaba, ya no era amor. En estos casos límite la muerte no es lo más doloroso, lo más doloroso es la enfermedad en sí misma», explicó Sofía, quien tenía 14 años cuando su hermana enfermó y 20, cuando murió.

 

«Mis padres no podían hacer el duelo y además tenían otra hija, a la cual tampoco podían ponerle toda la energía porque la tenían puesta en una persona que ya no tenía vuelta atrás. Lo mismo pasa ahora con la hermanita de Camila, yo con ella me siento muy identificada», sostuvo Sofía, en alusión al caso de Selva Herbón, la madre que pide la «muerte digna» para su pequeña hija de dos años, en coma desde el día de su nacimiento.

 

Sofía también graficó cómo era vivir el día a día con Layla: «Mi hermana no caminaba, no controlaba esfínteres, había que cambiarle los pañales, darle leche y medicamentos cada tres horas a través del botón gástrico. Era una situación compleja por donde se la mire».

 

«Los últimos seis meses de vida, ella estuvo en un hogar, pero durante toda su enfermedad estuvo en casa. Y nosotros no podíamos más, la íbamos a ver muy seguido, mi mamá sobre todo iba día por medio», agregó.

 

«Yo me acuerdo que no tuve fiesta de 15, porque Layla hacía un año que estaba enferma y no teníamos un mango. Yo recién a los 18 años, pude reunir plata porque ya estaba trabajando y hacer una fiesta, y mis padres la llevaron a Layla, porque otra cosa no podíamos hacer, pero ella ya no entendía nada», concluyó Sofía.

 

Por su parte, Lía Ricón, psiquiatra especialista en muerte digna se refirió a los efectos que produce en una familia convivir con un pariente en estado irreversible. «Cada ser humano implementa mecanismos para defenderse de la angustia de este proceso. Algunos pueden deprimirse, otros pueden experimentar defensas maníacas que implican gran actividad y negación de lo ocurrido. Otros pueden desencadenar una enfermedad física», enumeró.

 

«La familia pierde tiempo de vida. Se sabe que quien ya no está vivo como humano, sino como organismo, no querría ni estar perturbando la vida familiar, ni estar siendo mantenido en ese estado», expresó.

 

Además, Ricón explicó que los duelos mal elaborados producen muchos efectos negativos. «Hay una enorme cantidad de energía que no se puede utilizar para actos placenteros, saludables, útiles, porque está al servicio de intentar reparar la herida del duelo no elaborado».

 

Por último, el senador Samuel Cabanchik, autor de uno de los proyectos de muerte digna, consideró que esta ley «viene a dar respuesta al desamparo de todos los actores: médicos, pacientes y núcleo familiar». «Esperemos que se logre la mejor ley posible, para que se dé la mejor respuesta posible», concluyó.

Nota de la Redacción: extraido de elargentino.com del 9.11.2011